Little Henri

"Great-Auntie gets to read a story on the floor"

Little Henri

It is several months ago now since I discovered a wonderful site that is all about Henri:

http://www.der-kleine-henri.de/page1.php

Actually, whenever I think about him I always think of him as Little Henri as this is the name of the blog that is written by his mother.

I mentioned Little Henri on my blog:

http://www.susie-mallett.org/search?q=henri

I left a comment on his site to say that I had done so and since then I have got to know Little Henri’s Mum from exchanging mail through cyberspace.

I have always maintained that a conductive upbringing is for everyone who wishes to embark on the path and can find the guidance that they need. There are lfortunately other conductors who believe this too and Little Henri’s mum found one nearby to help the family on its way.

Henri’s Mum sent me their story to post on my blog. I have translated it into English and post it in the original German first followed by my translation. Go to Little Henri’s site to see the photos of his life so far and more stories from his Mum. Thank you very much Henri and family for sharing your story with me and my readers.

Unser Sohn Henri ist 8 Jahre alt, er kam mit Down-Syndrom und einem komplexen Herzfehler zur Welt. Aufgrund von drei Herz-Operationen und wiederkehrender Infekte mit schwerem Verlauf hat Henri die ersten beiden Jahre seines Lebens mehr Zeit in der Klinik als bei uns zu Hause verbracht.

Henri hatte – wie wohl die meisten behinderten Kinder – vor Petö eine Reihe von anderen Therapien durchlaufen und die meisten seiner Therapeuten haben mich nicht gerade ermutigt, es mit Petö zu versuchen. Es gibt schon eine Reihe von Vorurteilen, gerade unter Fachleuten.

Viele glauben, Petö sei .- wenn überhaupt- nur für cerebral geschädigte Kinder geeignet, nicht aber für Kinder mit einer allgemeinen Entwicklungsverzögerung, z.B. aufgrund von Down-Syndrom.

Henri war 3 Jahre alt, als wir 2005 mit Henri zum ersten Mal in die Kinderklinik Kohlhof zur ambulanten Petö-Therapie kamen - er hatte gerade das Krabbeln gelernt und an Laufen war nicht zu denken.

Bis dahin hatte er sich, soweit es seine gesundheitliche Situation zuließ, vor allem auf dem Po rutschend, seltener auch krabbelnd, fortbewegt. Im ersten Behandlungskurs stand Henri erstmals aufrecht am Sprossenstuhl und bewegte sich langsam vorwärts, indem er diesen vor sich herschob.

Die Aufrechte war für Henri eine neue und beglückende Erfahrung und er nahm mit großer Begeisterung am Behandlungsprogramm teil. Das Behandlungsziel „freies Laufen“ lag für mich als Mutter damals in sehr weiter Ferne. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir gerade unser Haus geplant und es aufgrund unklarer Prognosen hinsichtlich Henris Entwicklung behindertengerecht ausgestattet.

Neben dem Laufenlernen hatte die Therapie einen weiteren Schwerpunkt. Henri aß nämlich zu diesem Zeitpunkt aufgrund einer ausgeprägten Kau- und Schluckstörung nur Brei und Gläschenkost - alle Versuche, ihn allmählich an etwas festere Kost heranzuführen, blieben erfolglos. Umso größer war die Freude, als Henri im Rahmen der Petö-Therapie bereits in der zweiten Behandlungseinheit erstmals etwas Banane und stückchenweise auch Knäckebrot aß.

Während der folgenden Einheiten, die jeweils 10 Therapietage umfassten, machte er weitere deutliche Fortschritte. Zunächst einmal lernte er, sich an Möbeln hochzuziehen und begann dann, sich mit Hilfe des Rollators fortzubewegen. Was anfangs noch mühsam war, wurde ihm bald zu seiner liebsten Fortbewegungsart, ging es doch viel schneller und bequemer als Rutschen und Krabbeln.

In Kohlhof machte Henri auch erstmals Bekanntschaft mit dem Töpfchen - was ich mir immer schwer vorgestellt hatte, ging überraschend gut. Auch zu Hause setzten wir die Sauberkeitserziehung fort und heute braucht Henri Windeln nur noch zum Schlafen.

Im Alter von vier Jahren machte Henri im Rahmen einer weiteren Behandlungseinheit seine ersten freien Schritte. Er stand an der Wand und ließ sich nach zwei, drei Schritten in meine ausgebreiteten Arme fallen. Aus den wenigen Schritten bis in meine Arme wurden immer mehr, er lernte sich selbst aufzurichten und mit fünf Jahren hatte er es tatsächlich geschafft. Er konnte laufen!!! Die Freude darüber war umso größer, als es für uns keineswegs selbstverständlich war, dass Henri jemals laufen würde.

Dass er es geschafft und damit ein großes Stück Selbständigkeit und Unabhängigkeit gewonnen hat, verdankt er vor allem der Petö-Konduktorin, unserer lieben Fr R.H., deren Umgang mit ihm von Anfang an von Zuversicht und Vertrauen in seine Fähigkeiten geprägt war. Was uns Eltern fast unmöglich schien, hat Henri mit ihrer Hilfe erreicht.

Die ersten Schritte, die erste feste Nahrung, die ersten Apfelstückchen sind nur einige Beispiele für das, was in der Petö-Therapie angelegt worden ist und worauf wir zu Hause aufbauen konnten.

Während wir bei anderen Therapien oft mit Henris Verweigerungshaltung zu kämpfen hatten und dabei mehr Energie in seine Motivierung als in das eigentliche Therapieziel geflossen ist, hatten wir diese Schwierigkeit im Kohlhof nie. Frau H forderte viel von den Kindern, aber stets mit einem feinem Gespür für das richtige Maß. Sie hat ein sicheres Gefühl für den Zeitpunkt, wenn auf Anstrengung Entspannung folgen sollte.

Leider hat die Petö-Therapie, zumindest bei uns in der Gegend, nicht die Aufmerksamkeit und Anerkennung, die sie verdient hat. Wer ein Kind mit einer Bewegungsstörung hat, sollte einen Versuch wagen- es lohnt sich!

Our son Henri is 8 years old. He was born with Down syndrome and a severe heart condition.

Due to three heart operations and reccuring infections, Henri spent more of the first two years of his life in hospital than with us at home.

Before Petö, Henri, just like most disabled children, had been through a series of different therapies, and most of the therapists we met had not exactly encouraged me to try Petö.

There is a long list of prejudices against it especially amongst the professionals. Many of them believe that Petö is only suitable, if at all, for children with cerebral palsy and not for children with a general developmental problem, for example because of Down syndrome.

In 2005, when Henri was three years old he went to the Kindergarten in Kohlhof and experienced Petö therapy for the first time – he had only just learnt to crawl and as yet we had no thought about him learning to walk.

Up until this point, so far as his health had allowed, he had moved around mostly by sliding on his bottom, occasionally also by crawling. In the first Petö sessions Henri stood upright holding on to ladder-back chair, he moved slowly forwards by pushing the chair in front of him.

Being upright was a whole new and joyful experience for Henri and he took part in the sessions with great enthusiasm. The aim set for him of walking freely was for me as his mother far in the distance. At this point in time we had just planned our house and, because of an unclear prognosis on Henri’s development, we had adapted it for his special needs.

As well as learning to walk the therapy had another important aim. Up until this time because of problems with chewing and swallowing Henri had only eaten semi-solid and liquid foods – all attempts to encourage him to move on to more solid foods had been unsuccessful. So the joy was even greater when in the framework of the Petö-therapie, as early as in the second session, he ate, for the very first time a small amount of banana and pieces of crisp bread.

During the next ten sessions he made very definite improvements.

Next he learnt how to pull himself up on the furniture and then began, with the help of a rolator, to move around. What at the beginning was very strenuous for him soon became his favourite method of getting around. It was far more comfortable and much faster than sliding along on his bottom, or crawling.

In Kohlhof Henri experienced sitting on a potty for the very first time. This was something that I had imagined to be very difficult but it went surprisingly well. So at home we continued the potty training and today Henri only needs nappies for sleeping.

At the age of four during another course of sessions (at the conductive Kindergarten) Henri took his first free steps.

He stood against the wall and after taking two or three steps he let himself fall into my wide open arms. The number of steps to reach my open arms gradually increased, he learnt to stand up on his own and by the age of five he had made it. He could walk!!

Our joy in this was even greater because we had never taken it for granted that one day Henri would learn to walk.

That he achieved this, and at the same time received a huge amount of independence and freedom, we thank more than anyone the Petö conductor, our lovely Fr R.H. who right from the beginning was full of optimism and trust in his abilities.

With her help Henri achieved what we as parents had thought to be almost impossible. The first steps, the solid food, the first pieces of apple, are all only small examples of things in which time is invested in the Petö-therapy and what we can build on at home.

Although during the other therapies we often needed to deal with Henri’s non-compliant behavior, we never had this difficulty in Kohlhof. Fr H’s expectations of the children were high but she had a fine-feeling for exactly how high. She also knew exactly when it was time for relaxation to follow a period of exertion.

Unfortunately Petö Therapy, in our region anyway, has not had the attentions and the recognition that it deserves. Anyone who has a child with a movement disorder should take the risk - it is worth it!